‘Maak de wereld dementievriendelijker'

27 augustus 2015

‘Maak de wereld dementievriendelijker'

Door mensje

Focus op mogelijkheden van mensen met dementie en kijk naar de verhalen achter de cijfers. Anne-Mei The, bijzonder hoogleraar langdurige zorg en dementie aan de Universiteit van Amsterdam, vindt dat er meer aandacht moet komen voor mensen met dementie. Haar online dementieverhalenbank maakt de kwetsbare kant van dementie zichtbaarder én helpt dementiebeleid vraaggerichter te maken.

Door Marike Tuin

Er wordt veel geld besteed aan onderzoek naar alzheimer. Het Deltaplan Dementie Nederland wil er de komende vier jaar 40 miljoen euro aan besteden. Dit geld gaat vooral naar biomedisch onderzoek, in de hoop dat er een wondermiddel wordt gevonden voor de ziekte. Op dit moment zijn er ongeveer 260.000 mensen met dementie in Nederland.

Anne-Mei The: “Het meeste geld op het gebied van dementie gaat naar ‘cure’. Ik zou graag willen dat de nadruk meer op ‘care’ komt te liggen. Om goede zorg te kunnen bieden moet je eerst goed weten wat er gebeurt als je dementeert. Toen ik in mijn column voor Het Parool hier een keer over schreef, kreeg ik enorm veel reacties. Mensen stuurden ongevraagd hele dagboeken op. Ik vond het wonderlijk en triest dat mensen zulke persoonlijke verhalen aan een vreemde opstuurden. Of het verhaal er niet mag zijn.”

Wensen en behoeftes

De wetenschapper in The werd al snel enthousiast van die verhalen; je zou wat kunnen doen met deze data als je er behoeftes, dilemma’s en problemen uitfiltert. Zo begon de dementieverhalenbank, een website waarop mensen met dementie en hun mantelzorgers hun verhaal kwijt kunnen. Bij de dementieverhalenbank snijdt het mes aan twee kanten: mantelzorgers en mensen met dementie kunnen hun eigen verhaal kwijt én er de verhalen van lotgenoten lezen. Wetenschappers kunnen de verhalen weer analyseren. Zo kan er vanuit de wensen en behoeftes van dementerenden beleid worden gemaakt.

De verhalenbank geeft een beter, scherper beeld van de vraag naar zorg. The: “Nu wordt er bij het aanbod van zorg voor thuiswonende dementerenden vooral gedacht vanuit de aanbieders. Alle zorgvragers worden over één kam geschoren. Iemand met dementie krijgt hetzelfde aanbod als een kankerpatiënt. Er spelen echter hele andere problemen als de geest het begeeft. Denk aan onderwerpen als eigen regie en zelfbeschikking.”

Erbij blijven horen

Haar doel is een schakel te vormen tussen wetenschap en de praktijk. De dementieverhalenbank is pas sinds januari online, ze is dus vooral nog verhalen aan het verzamelen. “Wat ik er nu al uitpik, is dat mensen met dementie graag erbij willen blijven horen, nuttig willen zijn, niet gediskwalificeerd willen worden. Heel belangrijk is de beeldvorming van de maatschappij over dementie: hoe treedt men dementerenden tegemoet, worden ze voor vol aangezien? Het is belangrijk dat mensen met dementie niet alleen veilig hun dag doorkomen, maar ook op een zinvolle manier. Hier is geen one-size-fits-all concept voor.’

Hoe het echt is om dementie te hebben, leer je pas als je ermee in aanraking komt. The: “Het schrikbeeld klopt niet altijd. Je kunt er ook veel van leren. Je grenzen verleggen - het klein en de andere kanten van het bestaan waarderen.” De dementieverhalenbank laat een ander beeld van dementie zien. In het nieuws gaat het vooral over de biomedische kant, het zoeken naar hét ultieme medicijn. Daarnaast lezen we regelmatig verhalen over misstanden in verpleeghuizen. Het is dan ook niet vreemd dat euthanasie het derde ‘hot item’ op het gebied van dementie is.

Afhankelijkheid en kwetsbaarheid

“Dit zegt veel over de samenleving. Afhankelijkheid en kwetsbaarheid mogen er niet zijn,” vertelt The. Ze pleit voor een sociale benadering van dementie met de nadruk op het behoud van een zinvol leven. Dit is vooral van belang bij mensen in de eerste fase van dementie, die nog thuis wonen. “Die staan dichter bij ons, ze zijn meer zoals jij en ik. Het is mooi om te zien hoeveel veerkracht mensen hebben en er nog iets van weten te maken. Toch is het belangrijk er over na te denken hoe je deze mensen behandelt, en om ze voor vol te blijven aanzien.”

Anne-Mei The heeft een kijk op dementie die je humanistisch zou kunnen noemen; het kijken naar mogelijkheden in plaats van naar beperkingen. En als er beperkingen zijn, vraagt ze zich af hoe deze overwonnen kunnen worden. Als antropoloog is ze geïnteresseerd in waar het echt over gaat: de verhalen achter de cijfers.

www.dementieverhalenbank.nl

Foto: Jeroen Oerlemans