‘Mijn missie: mijn ouders waardig laten sterven’

1 december 2017

‘Mijn missie: mijn ouders waardig laten sterven’

Door Katja Kreukels

Ellis Jonker (51) uit Amsterdam pleit voor een zorgsector waarin mensen niet betutteld, gekleineerd, geïsoleerd of verwaarloosd worden zoals bij haar eigen ouders wél is gebeurd. Een zorgsector met wat liefde en een vriendelijk woord hier en daar. Hoe wil zij ouder worden?

"Mijn moeder had Alzheimer, heeft dat aanvankelijk lang kunnen verbloemen en werd uiteindelijk relatief prettig dement. Ze liet zich met zichtbaar genoegen verzorgen. Mijn vader had Parkinson. Hij leed meer, had er moeite mee de dingen steeds minder goed zelf te kunnen doen.
Mijn ouders wilden zo lang mogelijk thuis blijven wonen, maar hadden steeds meer zorg nodig. Als ik in hun flat in Enschede kwam, trof ik de magnetronmaaltijden van de maaltijdservice opgestapeld aan. Ze wisten niet goed hoe het werkte en aten vaak één maaltijd met zijn tweeën half koud op.”

Ellis Jonker 50 jaar getrouwd
“In 2008 kreeg mijn vader een delier, na een ziekenhuisopname voor een maagzweer. Er volgde een crisisopname. Er werd Lewy body dementie geconstateerd. Veilig terug naar huis was geen optie meer, omdat mijn moeder ook dementeerde. Ik heb me helemaal suf gebeld voor een onderkomen voor hen beiden. Thuis was niet meer veilig. Uiteindelijk hebben ze zich samen op laten nemen op de gesloten afdeling van een verpleeghuis in Enschede. Ik wilde ze niet uit elkaar halen. Ze waren al 50 jaar getrouwd.”

Ontluisterende ziekte
“In het begin waren ze zo slecht nog niet. Mijn vader scharrelde wat in de woning rond, luisterde naar NPO1 en keek sport. Maar hij vond het vreselijk dat hij opgesloten zat. Mijn moeder vond het wel gezellig in de gezamenlijke woonkamer, het samen eten met de andere dementerenden, ieder in zijn of haar eigen staat van deze ontluisterende ziekte. Mijn vader leed al aan de man die vloekte aan tafel en aan de onbehoorlijke nepvrolijkheid van sommige verzorgsters.”

Macaroni
Mijn moeder ging sneller achteruit dan mijn vader en kwam op bed te liggen. Mijn vader zei toen tegen mij: ‘Doe maar niet te lang meer met mama.’ Ik weet nog dat ik een keer op bezoek was en zag hoe een verzorger mijn moeders niet meer passende kunstgebit naar binnen wrikte om haar vervolgens ongepureerde macaroni te voeren, terwijl ze plat op bed lag. Daar heb ik een stokje voor gestoken. Toen ze zichtbaar pijn ging lijden heb ik er voor gezorgd - na me professioneel te laten voorlichten - dat de geriater haar morfine voldoende verhoogde zodat ze niet hoefde te lijden. Ze stierf 25 juni 2010. Mijn vader trof een minder barmhartig lot en moest het nog volhouden tot 24 augustus datzelfde jaar.”

Voltooid leven
“Na mijn moeders dood vond mijn vader het wel welletjes. Hij was niet bang voor de dood en keek terug op een mooi, rijk leven. Hij wilde dood, maar het mocht niet. Zijn euthanasieverklaring gold niet meer en werd door de geriater en door de directeur van het verzorgingshuis van tafel geveegd. Net als die van mijn moeder. Mijn ouders hadden die verklaring elke twee jaar moeten laten stempelen bij de huisarts. Dat wisten ze niet, anders zouden ze dat zeker gedaan hebben. Mijn vaders lijden werd niet als ondraaglijk beoordeeld door de geriater. Zij stelde overplaatsing naar een andere afdeling of antidepressiva voor. Die hele discussie rondom voltooid leven leeft nu meer dan toen is mijn indruk. We werden op geen enkele manier serieus genomen.”

Uitweg
“Ik heb mijn vader uiteindelijk zelf in direct overleg met hem en mijn eigen gezin geholpen om te sterven. Het boek Uitweg van Chabot en Braam heb ik gebruikt als instructie. Stoppen met eten en drinken was het advies. Versterven heet dat formeel.Mijn vader zei ‘ja’. Dat leek hem de beste oplossing en hij vertrouwde me. Hij had eerder al gezien dat ik goed kon praten met specialisten en vond dat ik het rond mijn moeder goed gedaan had. Mijn hele missie was dat mijn ouders waardig mochten sterven met zo min mogelijk pijn, ongemak en angst. Ik nam de regie. Maar als je niet weet wat er allemaal kan en weet hoe je de spelregels op moet rekken om het juiste te doen, dan lukt het niet. Je moet er voor vechten en niet iedereen kan dat.”

Brandjes blussen
“Het lijden van oudere mensen op verpleegafdelingen wordt onvoldoende serieus genomen. Toen de moeder van de staatssecretaris in de natte luiers zat, toen pas gebeurde er wat. We vinden iets pas erg als het héél dichtbij komt. Dan is er opeens een miljoentje over. Maar we hebben niks aan brandjes blussen. We hebben álles in huis in onze samenleving; aan technologie, aan kennis, aan middelen, maar het ontbreekt aan politieke wil. Je kunt niet als maar blijven bezuinigen en tegelijkertijd kwalitatief hoogwaardige zorg bieden.”

Koosjer
“Onze nieuwe regering moet luisteren naar ouderen en hun families en naar de zorgprofessionals die onderaan de ladder elke dag weer hun stinkende best staan te doen nog iets van menselijke zorg op maat te leveren. Ze moet visie hebben en geld. We hebben out-of-the-box-denkers en buiten-de-lijntjes-kleurders nodig als adviseurs van beleid. En koosjere bestuurders die het beleid vervolgens goed uitvoeren, zich laten corrigeren en elke dag van gemaakte fouten willen leren in plaats van voor dure auto’s te gaan. We zijn verdomme een hoogontwikkeld land.Moet je kijken hoe we de boel op orde hebben. Niet dus.”

Zonder stopwatch
Ik heb een studie gemaakt van de opleiding voor de ouderenzorg in Amsterdam en ik heb mijn eigen ouders zo goed als ik kon geholpen. Niet iedereen kan dat op die manier en dat hoeft ook niet. Als het goed is zijn er voldoende professionals om oudere mensen bij te staan in het laatste stuk van hun leven. Maar of je nou thuis woont of op een verpleegafdeling; er gaat niks boven intermenselijk contact. Met zorgrobots redden we het niet. Als je dat kopje koffie niet met je familie kan drinken, dan met je buren en als je het niet met je buren kan doen, dan met een professioneel, betaald iemand.Die moet je maximaal de speelruimte geven om de zorg op een menselijke manier te blijven bieden. Zonder stopwatch.”

Mag ik dan bij jou?
“Hoe ik zelf oud wil worden? Het liefst met vrienden. In een huis waar het een beetje comfortabel kan. Ik stel me voor dat degenen die sterk zijn zorgen voor de mensen die minder sterk zijn. Dat zou ik mooi vinden. Dat je zo nodig ambulante professionele zorg inhuurt. Ken je het lied Mag ik dan bij jou van Claudia de Breij? Zo mooi. Het gaat erom dat je een beetje naar elkaar omkijkt. Een beetje liefde geeft. Zo moeilijk is dat niet.”

Ellis Jonker is cultureel antropoloog en schrijver van het proefschrift Helpen tot je een ons weegt, motivatie en ambitie van Amsterdamse jongeren in opleiding voor de ouderenzorg (Belle van Zuylen Instituut, UvA, Jonker februari 2004). Ze is sinds 13 april 2016 weduwe van de Moluks-Nederlandse kunstschilder Pieter Latul. Samen hebben ze drie kinderen. Ze werkt als jeugdbeschermer.

De serie

Lees alle interviews in deze serie

Link naar Het Gouden Pact

Hoe wil je ouder worden? En wat draagt bij aan een samenleving waarin iedereen volwaardig meedoet? Deze vragen stellen we in deze serie aan tien humanisten. Zij maken deel uit van een groep van meer dan 200 mensen die een persoonlijke brief stuurde aan politici om het Gouden Pact onder de aandacht te brengen bij de toekomstige politieke leiders van ons land.
Het Gouden Pact voor de Zorg is een initiatief van het Humanistisch Verbond, de Universiteit voor Humanistiek, Humanitas en een aantal humanistisch geestelijk begeleiders.